CÂND LA NAȘTERE ȚI SE SPUNE CĂ PUIUL TĂU ARE SINDROM DOWN

Sindrom down

Copilul tău vine de la grădiniță și te întreabă fără menajamente sau explicații: „Mami, ce înseamnă sindom dan sau daun?” Da, da, ai auzit bine, Sindrom Down. Noul coleg de grădiniță i-a povestit că fratele lui mai mic are „sindom dan”. I-a explicat că e un fel de superputere, cum au eroii din desenele animate la care se uită el dimineața, în week-end. I-a mai spus că superputerea lui  este că știe, așa de nicăieri, să ofere cu ușurință multă bucurie și iubire celor din jur și mai ales lui, fratele său. Așa că ar vrea să știe ce-i cu „sindom-ul ăsta dan”.

Ce-i răspunzi? Știi ce înseamnă Sindromul Down? Bineînțeles că știi. Dar te pricepi să îi explici asta unui năzdrăvan de grădiniță? Știi cum să interacționezi cu familia acestui copil fără să jignești sau să rănești? În cazul de față Cunoașterea ajunge să fie binecuvântare, în primul rând pentru noi. Avem nevoie să ne destupăm mințile, să cunoaștem lucruri chiar dacă sunt incomode, avem nevoie să ne sprijinim unii pe alții, copiii aceștia au nevoie de susținere și integrare, de prețuire și ajutor din partea noastră.

Am rugat-o pe Iulia Rus, mamă de doi băieți minunați, cel mic, Alex, având Sindromul Down, să răspundă câtorva întrebări pentru a ne ajuta să înțelegem mai bine cum putem să ne fim de folos unii altora, cum putem face din lumea asta un loc mai frumos venind în sprijinul acestor copii și, nu în ultimul rând, cum putem sprijini mamele care află în sarcină sau la naștere că bebele lor are Sindromul Down. Mă gândesc că o asemenea veste te zdruncină, te sperie, îți rearanjează valorile și prioritățile. Sper ca aceste mame să găsească în acest articol măcar un strop de susținere, iar în Iulia inspirația că se pot autodepăși în fiecare zi.

Pe Iulia am cunoscut-o acum mulți ani, pe când nici una dintre noi nu avea copii. Îmi amintesc că încă de la prima întâlnire mi-a lăsat un vibe pozitiv, de om bun, așa cum mi-a rămas mie gândul la oamenii mei din Ardeal, locul unde m-am născut. Ea de felul ei este o femeie frumoasă, prietenoasă și foarte puternică, veți vedea asta și din răspunsurile ei.  Așadar, dragii mei, vă invit să citiți o lecție de viață:

1.Cum a fost sarcina și nașterea lui Alex?

Mulţumesc mult pentru interviu si pentru interesul acordat acestei anomalii genetice: Sindromul Down.

Eu și Călin, soțul meu, suntem căsătoriți de 9 ani. La 2 ani de la căsătorie a venit primul nostru copil, Bogdan. Sarcina și nașterea au decurs așa cum a trebuit. Bogdan a venit pe lume la 42 de săptămâni prin cezariană, la indicația medicului.

tata si fiu

Ne-am dorit un al doilea copil, pentru că știm amândoi ce bine e să ai un frate. Ne-am gândit la Bogdan, să nu rămână singur. După multe încercări am rămas însărcinată, când ne așteptam mai puțin. Bucurie mare și Bogdan era foarte fericit că va avea un frate. El i-a dat și numele, Alex. Am urmat aceleași controale. Am făcut Dublu test și probabilitatea ca Alex să aibă Sindromul Down era foarte mică, așa că doctorul a spus că Triplu test și Amniocenteza nu mai erau necesare. La ecograf nu s-a văzut nimic care să dea de bănuit.

A venit ziua nașterii și când bebe a venit pe lume, medicul a și observat semnele care indică Sindromul Down. Mi-a și spus când eram pe masă, sub anestezie. Primele zile nu au fost cele mai fericite pentru mine, pentru noi ca și familie. Nu a fost nașterea pe care am visat-o și nu a fost bucuria cu care m-am așteptat să îl întâmpin pe nou-venitul familiei.

Alex este un luptător și a trecut cu bine peste primele zile care erau critice pentru el. Pe lângă diagnosticul de Sindrom Down, el s-a născut și cu o infecție pulmonară. A început direct cu 3 antibiotice. A stat în spital 3 săptămâni. În aceste 3 săptămâni a fost controlat de mai multe ori: la inima, la plămâni, i s-au făcut ecografii abdominale și transfontanelare, analize peste analize.

2.Copiii vin în viața noastră și pentru a ne învăța o mulțime de lucruri. Ce te-a învățat Alex până acum, în afară de ceea ce experimentaseși deja în postura de mamă cu Bogdan, fratele lui Alex?

De când a venit Alex am învățat foarte multe lucruri. În primul an am fost foarte stresată și am avut o mulțime de gânduri: Oare cum va fi? Oare cum se va înțelege cu Bogdan? Oare ce viață va avea? Oare, oare, oare? În timp am învățat că trebuie să nu ne mai facem planuri pe termen lung și foarte lung și mai ales să nu ne mai facem griji. Să ne bucurăm de fiecare zi, de fiecare progres, de fiecare zi în care putem vedea soarele și putem să ne deplasăm la terapii, grădință, să ieșim în parc. Dacă astea nu se întâmplă, înseamnă că suntem bolnavi. Încerc și învăț zi de zi să nu îl mai compar cu alți copii, atât pe el, cât și pe Bogdan. Să îl văd pe fiecare separat, cu ce are el mai bun. Mă străduiesc cât pot de bine să le ofer ce e mai bun azi și, mă repet, să mă bucur de ce am acum. Nu știm niciodată ce aduce ziua de mâine și cum se schimbă viața. Nu trebuie să ne facem griji pentru asta. Până în prezent relația cu fratele lui este foarte bună, se iubesc, se joacă împreună și se bat, ca frații.

Frati

 3.Cum am putea să le explicăm copiilor, Sindromul Down?

Eram în parc cu o mămică și copilul ei. Vorbeam despre Alex si Sindromul Down. Copilul auzindu-ne ne întreabă „Ce este sindromul Down?”.

Cum să îi explici unui copil de 7 ani despre ADN, despre cromozomi. Și atunci împreuna cu mamica lui i-am explicat așa: „Sindromul Down este o boală care apare la naștere, defapt apare chiar când se formează bebe în burtica mamei. Copilul care are acestă boala face lucrurile mai încet și mai întârziat: ajunge să umble mai târziu, să vorbească mai greu și mai târziu, va face lucrurile pe care le faci și tu, dar mai încet și mai greu. Uneori are nevoie de ajutorul și răbdarea noastră, a celor din jurul lui. Pe copilul care are Sindromul Down îl poți recunoaște după forma ochilor care sunt ușor migdalați, după năsucul mai mic, gurița deschisă și cu limbuța afară uneori. Copiii aceștia au musculatura moale, motiv pentru care ajung să umble mai târziu.” Eu cred ca pentru un copil e suficient dacă îi explicăm atât și în timp pot ajunge să înțeleagă mai multe.

4.Din dorința de a nu deranja sau jigni în vreun fel, deseori preferăm să stăm deoparte în interacțiunile cu acești copii. Există anumite lucruri de care trebuie să ținem cont atunci când ne jucăm sau socializăm cu un copil cu Sindrom Down? Te întreb de acest lucru pentru că îmi doresc să fim mai prietenoși și mai empatici.

Da, este foarte greu atunci când întâlnim un copil cu dizabilități, oricare ar fi ele. Nu știm cum să ne comportăm cu el și mai ales cu familia lui, pentru că fiecare om e diferit și experiența personală e diferită. Dar ce am observat eu și cum îmi place mie să se comporte cu noi oamenii: pur și simplu să încerce să treacă peste ceea ce văd, peste dizabilitate și să se comporte ca și cum copilul nu ar avea nimic. Să vorbească cu el, sa îl integreze în joc dacă asta simte.

Ce să nu facă? Să nu îl respingă sau să fugă de el din cauza bolii, pentru că nu este o boală care se ia (spun asta din experienta altei mamici care a fost întrebată dacă boala Sindrom Down se ia). Uneori oamenii sunt răi, copiii la fel. Cei cu dizabilități sunt stigmatizați și foarte greu trecem peste prejudecăți și peste etichetări. Până acum despre Sindromul Down nu se știau foarte multe lucruri și părinții copiilor aveau tendința de a-i ține ascunși, departe de societate. Dar și ei pot să se joace și să se integreze în grup. Ignoranța, compartamentul greșit vin din teama de necunoscut. De aceea, părinții din ziua de azi încearcă să facă cât mai cunoscute aceste cazuri. E adevărat că atunci când ne jucăm cu un copil cu Sindromul Down trebuie să avem mai multă răbdare cu el pentru că se exprimă mai greu. Dar până la urmă reușește să se facă înțeles.

brothers

5.Spune-mi primele 5 lucruri care îți vin în minte și de care știi că se bucură mult un copil cu Sindrom Down?

Nu pot generaliza pentru ca și ei sunt diferiți, caractere diferite, la fel ca și copiii fără dizabilități. Pot să spun despre Alex că în primul rând se bucură de oameni și de colectivitate. La grădiniță, îmi spunea educatoarea că lui Alex îi plac mult copiii și preferă să se joace cu ei. Îi plac mult jucăriile cu sonor și lumini, mai ales cele care au melodii. Alex are o înclinație spre muzică. Îi place mult să construiască, să pună cuburi unul peste altul și apoi să le răstoarne. Îi place jocul cu mingea, iar când suntem afară îi place mult să se dea pe tobogan.

6.Nu a fost cazul tău, pentru că tu ai aflat abia la naștere că puiul tău are Sindromul Down, dar dacă ar fi să îi dai un sfat unei mame care tocmai a aflat că în burtica ei crește un bebe care are Sindromul Down, ce i-ai spune?

Este foarte greu să dau sfaturi pentru că fiecare decide pentru viața ei, pentru corpul ei și pentru ceea ce poartă. Încurajez să se urmeze sfatul medicului, pentru că el este în măsură să vadă prin ecograf cum e copilul, dacă sunt malformații sau dacă se prevăd complicații. De ce zic asta? Pentru că la copiii cu Sindrom Down este o probabilitate mărită să apară probleme de sănătate, unele incompatibile cu viața. Dacă nu se prevăd complicații majore și doar din teste reiese că există probabilitatea că fătul are Sindromul Down, din experiența mea personală și mai ales din convingerile mele personale, încurajez să se ducă sarcina până la capăt. Copiii sunt foarte puternici și pot lupta. Va fi greu la început, dar în timp ne pot aduce foarte mari satisfacții. Faptul că un bebeluș vine pe lume cu o boală, nu înseamnă că acel suflet nu merită dreptul la viață, nu înseamnă că este rebut. Nu noi facem selecția: ăsta e bun de păstrat, ăsta nu, îl aruncăm. Știu, suna dur, dar așa este.

7.Acum am să pun mâna pe rană și am să te întreb: Cum arată viitorul unui copil cu Sindrom Down? Dă-ne câteva exemple de adulți care au această superputere, adulți cu Sindrom Down, la care se pot raporta părinții aflați în situația voastră.

Cred că temerea cea mai mare a părinților copiilor cu Sindrom Down este aceea dacă vor fi sau nu independenți, cum se vor descurca ei ca și adulți, cum se vor descurca ei când noi nu vom mai fi, pentru că trebuie să fim conștienți că la un moment dat noi vom pleca. Așa e firesc, părinții să plece și apoi copiii.

O altă temere pentru părinții cu 2 copii, unde unul dintre ei are Sindromul Down, este cum îi va schimba viața celui fără dizabilități. Cât de mult va avea de suferit cel fără dizabilități în legătură cu fratele/sora lui.

Mă tem iar de societate, cum îl va privi și cum îl va primi ca și adult. Mi-e teamă de lupta pe care o voi avea de dus pentru integrarea lui în școală. De grădiniță nu mi-e teamă pentru că în prezent Alex merge la o grădiniță unde este foarte bine primit și unde face foarte multe activități care sunt convinsă că îl vor ajuta. Grădinița de care vorbesc este o grădiniță normală, cu copii fără dizabilități în care sunt integrați câțiva copii cu Sindrom Down.

Mă încurajez uitându-mă la exemplele din jurul meu. Am văzut copii care au reușit să devină semiindepenți, cum sunt cei 3 reporteri de la TVR Cluj: Raluca, Mihai și Bogdan, care au Sindromul Down și fac reportaje pentru emisiunea „Fără Prejudecăți”. Sunt și alții care au reușit să își ia examenul de BAC și să urmeze o facultate. Din social-media cunosc câteva exemple care au reușit și asta mă încurajează că se poate: Chelsea Werner (gimnastă), Madeline Stuart (model), Kate Grant (ambasador Benefit Cosmetics), Frank Stephens (avocat). De asemenea, mai sunt tinerii noștri care participă la Special Olimpics.

Îți mulțumesc încă o dată, Iulia, pentru că ai ales să trăiești frumos și ne-ai dat voie să vedem și noi asta.

Pe Iulia o puteți citi și pe blogul ei: http://downiseverything.blogspot.com/

Cu drag de oameni,

Mama cu Dichis.

Photo credits: Iulia Rus.

No Comments

    Leave a Reply